Toen Erin* haar huis aan de oostkust verliet om naar een universiteit aan de westkust te gaan, ging ze samenwerken met een oudere student-mentor als onderdeel van een programma om studenten met een beperking te ondersteunen. Ze bespraken de zorgbehoeften die Erin zou hebben als iemand met een vorm van hersenverlamming die een rolstoel gebruikt. De andere studente, die eveneens een beperking had, bracht het onderwerp menstruatie ter sprake.
De studentmentor suggereerde dat Erin gemakkelijker zorgverleners zou kunnen behouden als ze de anticonceptie-injectie Depo-Provera zou gaan gebruiken om de frequentie van haar menstruaties te verminderen en daarmee de hoeveelheid hygiënische en toiletverzorging die ze nodig zou hebben. Erin was toen net 19 jaar oud geworden, had geen hevige pijn of andere menstruatieproblemen waarvoor medisch anticonceptie nodig was, en was niet seksueel actief of had zwangerschapspreventie nodig. De aanmoediging om anticonceptie te gebruiken was in wezen bedoeld om te voorkomen dat ze een ‘onderhoudsprobleem’ zou vormen, zegt Erin, waarbij ze prioriteit gaf aan de voorkeuren van de zorgverleners in plaats van aan haar eigen behoeften.
Het verhaal van Erin is een van de vele soortgelijke verhalen van mensen met een handicap: er zijn wereldwijd ongeveer een miljard mensen die een of andere vorm van handicap hebben, en vrouwen en meisjes hebben 19 procent meer kans om gehandicapt te raken, volgens UNICEF-statistieken. Sommige gezondheidsproblemen die de menstruatiecyclus beïnvloeden en ernstige pijn en andere bijwerkingen veroorzaken, zoals endometriose, kunnen ook als handicaps worden beschouwd. Tussen de 110 en 190 miljoen mensen met een lichamelijke en verstandelijke beperking hebben hulp nodig van zorgverleners om in hun behoeften te voorzien, inclusief menstruatie; er bestaat geen standaard begeleiding of training voor deze zorgverleners assisteren bij menstruatiehygiëne.
Zelfs als mensen met een handicap geen fysieke hulp nodig hebben voor de menstruatie, kan het beheersen van hun menstruatie een fysieke strijd zijn, met een gebrek aan een volledig assortiment producten die zijn ontworpen voor alle verschillende lichamen en behoeften. Het kan ook financiële druk met zich meebrengen, omdat veel mensen met een handicap gebruik maken van sociale ondersteuningssystemen zijn bij een groter risico op periodearmoede. Met al deze factoren in het achterhoofd delen activisten op het gebied van handicaps en menstruatie waarom menstruators met een handicap centraal moeten staan in de grotere beweging voor menstruele gerechtigheid.
Waarom bestaat er een menstruatiefobie bij mensen met een handicap?
Erin ervoer wat zij ‘menstruatiefobie’ noemt tijdens haar college-afleveringen waarin ze werd geadviseerd haar menstruatie uit te stellen. “Het is gewoon weer een uiting van de frustratie waarmee vooral vrouwen met een beperking, maar mensen met een beperking in bredere zin, te maken krijgen in de niet-gehandicapte gemeenschap: dat ons lichaam niet onder controle kan worden gehouden”, vertelt ze aan PS. Er bestaat een duidelijke afkeer tegenover mensen die hulp nodig hebben bij taken zoals aankleden en naar het toilet gaan, en zorgverleners de taak geven om met de menstruatie om te gaan wordt gezien als ‘te veel’, voegt ze eraan toe. Het draagt bij aan een machtsongelijkheid tussen de zorgverlener en de persoon die zorg ontvangt.
Maar de fobie rond het omgaan met menstruatie heeft niet alleen gevolgen voor de gemeenschap met gehandicapten; het weerspiegelt een wijdverbreide angst voor menstruatiebloed en mensen die er niets over willen zien of horen. Deze afkeer is geworteld in angst voor het onbekende, zegt Chelsea Von Chaz, een period doula en CEO en oprichter van de menstruatie-educatieorganisatie #Gelukkige periode. De standaardbehandeling van menstruatieproblemen onder medische professionals is vaak het behandelen van het probleem met anticonceptie, zelfs als de patiënt menstruatiepijn of andere symptomen ervaart die een bredere gezondheidstoestand zou kunnen verklaren. Het is een andere methode om het menstruerende lichaam onder controle te houden in plaats van het beter te begrijpen, voegt Von Chaz toe.
Cal*, die een dwarslaesie heeft en tevens transgender is, ervaart dat artsen zijn vragen over zijn menstruatie vaak als een “te lastige zaak” beschouwen. “Veel artsen waren verbaasd over de manier waarop menstruatie en ruggenmergletsel elkaar kunnen beïnvloeden, vooral als krampen en pijn toenemen, of ontstekingen die extra druk op de wervelkolom of zenuwen veroorzaken”, zegt Cal. “Ik moest dit uitzoeken via niet-medische menstruatievoorlichters of mijn eigen onderzoek, voordat ik hierover steun of begrip kreeg van een medische professional.” Artsen wisten niet hoe ze Cal’s menstruatie als transmasculine persoon en als persoon met een handicap konden ‘controleren’ – ze suggereerden zelfs dat het nemen van testosteron voor de transitie zijn lichaam ‘verprutste’ en een oorzaak was van zijn handicap.
Hoe mensen met een handicap in het verleden hun lichamelijke autonomie verloren hebben
Er is een lange geschiedenis van pogingen om de gezondheidsbehoeften van mensen met een handicap onzichtbaar te maken. Vanaf het midden van de 19e eeuw “lelijke wetten” bestond in de VS en criminaliseerde de gemeenschap van gehandicapten. Mensen met zichtbare handicaps mochten niet in het openbaar worden gezien, vooral niet als ze om geld bedelden, legt uit Priyanka Nairassistent-professor in de rechten en directeur van de Disability and Civil Rights-kliniek bij Brooklyn Law. “Deze verwijdering van mensen uit de gemeenschap en plaatsing in instellingen werd verwoord in ‘zorg'”, zegt Nair, en speelt een rol in de reden waarom de samenleving niet universeel accepteert dat mensen met een handicap hun seksuele en reproductieve rechten uitoefenen.
Reproductieve onrechtvaardigheid en rechtendiscriminatie zijn een cruciale zorg voor haar juridische cliënten met lichamelijke en verstandelijke beperkingen.
De wortels van het controleren en institutionaliseren van mensen met een gehandicapt lichaam blijven vandaag de dag op talloze manieren bestaan. “Ik heb gemerkt dat we in mijn eigen leven en bij mijn gehandicapte vrienden als ‘te veel’ worden behandeld voor het grootste deel van de samenleving, zelfs voor zorgverleners”, zegt Cal. “Dus als we een andere normale lichaamsfunctie hebben, zoals menstruatie, wordt dit gezien als een extra last waar we vanaf moeten komen.” Cal en Erin benadrukken allebei dat mensen met een handicap vaak infantiliseren, als aseksueel worden gezien en worden ontmoedigd om zich voort te planten of ouders te zijn. Ze worden vaak gedwongen anticonceptie te gebruiken, omdat regelmatig menstrueren niet nodig lijkt als voortplanting niet mogelijk is. Mensen met een handicap kunnen vaak zelf geen seksuele en reproductieve beslissingen nemen – en dat is het probleem.
Wat moet er veranderen voor een betere menstruatietoegankelijkheid
Er kan veel worden gedaan om de toegankelijkheid van de menstruatie voor mensen binnen de gehandicaptengemeenschap te verbeteren – van het daadwerkelijk aanbieden van producten tot frequentere gesprekken over menstruatie. Hier is een begin:
Gezien de financiële behoeften van mensen met een handicap en de welig tierende armoede in de VS in het algemeen, zou het een no-brainer moeten zijn om gratis (geen muntautomaten) producten beschikbaar te hebben in alle verschillende soorten openbare gebouwen, zegt Von Chaz. Veel mensen die menstrueren zijn niet degenen die dit soort beslissingen nemen, dus menstruatieproducten hebben geen prioriteit. “Als we toiletpapier kunnen leveren, kunnen we gratis tampons en maandverband leveren, en als we aanpassingen kunnen maken om handdesinfecterend middel te verstrekken, kunnen we dit betalen”, zegt ze. In een schoolomgeving moeten er bijvoorbeeld meerdere plekken zijn waar je bij de elektroden kunt komen, en niet alleen verborgen in de verpleegpost van een school.
Productinnovatie moet universeel toegankelijker worden.
Er zijn maar weinig ontwikkelingen op het gebied van menstruatieproducten die de toegankelijkheid vergroten TINA’s tamponinbrenghulpmiddel en lingeriemerk Liberare’s adaptief menstruatieondergoedEr is dus een aanzienlijk gebrek aan productinnovatie. Plus, 86 procent van de gehandicapten stellen dat er aanzienlijk minder financiering is voor startups die zijn opgericht door mensen met een handicap, vaak de enige mensen die op dit gebied innoveren. Met de juiste financiering zouden toekomstige verbeteringen in de menstruatietechnologie producten kunnen omvatten die tegemoetkomen aan de behoeften van mensen met handtrillingen of tics, maar ook van mensen met ernstige chemische of lijmallergieën, suggereert Cal.
Tijdens de ontwikkeling van het TINA-apparaat hoorde oprichter Ali Mackanic van vrouwen met ruggenmergletsel die moeite hadden met het inbrengen van tampons. Hij legde uit dat het advies dat ze van artsen kregen in wezen was om ‘een maandverband te dragen of een hysterectomie te ondergaan’. Universele ontwerpprincipes kan worden toegepast bij het ontwerpen van menstruatieproducten, waarbij wordt erkend dat mensen met een handicap geen monoliet zijn. Het ontwerpen van producten en ruimtes voor iedereen, en tegelijkertijd mensen met een beperking betrekken en centraal stellen, kan universeel voordelig zijn, zegt Nair. Het TINA-inbrenghulpmiddel kan bijvoorbeeld nuttig zijn voor mensen met beperkte mobiliteit, behendigheid of grijpkracht van het ruggenmerg, en het kan tampons gemakkelijker te gebruiken maken voor iedereen die vanwege hun lichaamsvorm moeite heeft met het inbrengen.
Zorg voor meer fysieke veranderingen in openbare toiletten.
De meeste openbare toiletten zijn vaak niet ontworpen om mensen met een handicap te huisvesten, afgezien van een extra groot toilethokje dat meestal bezet is en geen toiletpapier heeft. Eén fundamentele verbetering: het plaatsen van vuilnisbakken in elk toilethokje, ongeacht de genderidentiteit die overeenkomt met het toilet, vooral omdat mensen met een spijsverteringsstoornis op elk moment het dichtstbijzijnde toilet moeten gebruiken, suggereert Cal.
Cal moedigt ook aan om vuilnisbakken aan de voorkant van een kraam te plaatsen en niet achterin of achter een toilet. “Veel mensen met ruggengraatletsel of beperkte mobiliteit kunnen niet draaien of draaien, wat betekent dat ik een manier moet vinden om een product vast te houden totdat ik kan opstaan en me kan omdraaien om bij het afval te kunnen. Dit riskeert ook dat mijn wandelstok een beetje rommelig wordt ”, zeggen ze tegen PS.
Er moeten meer periode-advocacy-gesprekken plaatsvinden met mensen met een handicap.
In haar menstruatie-educatie en gelijkheidswerk zegt Von Chaz dat ze zelden ruimte ziet voor mensen met een handicap, en dat zij een plaats aan tafel verdienen. “Ik ben het beu om over menstruatiearmoede te praten zonder mensen met een handicap te noemen – en het probleem wordt nog verergerd als je zwart bent of je identificeert als LGBTQIA+”, zegt ze. De onzichtbaarheid strekt zich uit van belangenbehartigingsruimtes tot de marketing van historische producten en openbare gesprekken.
Mensen met een handicap, waaronder endometriose en baarmoederfibromen, zijn niet vertegenwoordigd in advertenties of gesprekken. Afgezien van het feit dat er in veel tv-commercials niet eens echt bloed wordt getoond, normaliseert marketing niet het volledige scala aan ervaringen van menstruatiepatiënten, inclusief het transgender zijn of het gebruik van een rolstoel, voegt Von Chaz toe. Zoals met al het andere is een inclusieve en nauwkeurige weergave van belang.
Het bewustzijn moet evolueren van het centraal stellen van zorgverleners en het comfortniveau van de samenleving naar de werkelijke behoeften van mensen met een handicap.
De wereld is gestructureerd rond mensen die geen handicap hebben, dus het is gebruikelijk dat zorgverleners en ondersteunend personeel ervan uitgaan dat zij een beter idee hebben van hoe ze zorg of medische diensten moeten verlenen dan mensen met een handicap. “Het gaat terug op de weerbarstigheid en onvoorspelbaarheid van lichamen met een handicap, waardoor ze op zijn best vervelend en in het slechtste geval weerzinwekkend zijn – vooral mensen die afhankelijk zijn van zorgverleners voor hun toegangsbehoeften”, zegt Erin. Deze inherente programmering resulteert in respect voor zorgverleners en mensen met een handicap die hun eigen lichaam reguleren om er zeker van te zijn dat ze in welke hoedanigheid dan ook niet ‘te veel’ zijn: Erin zorgde ervoor dat ze op de universiteit niet te veel vocht dronk, omdat zorgverleners mogelijk niet zouden komen opdagen op de universiteit. aantal keren dat ze naar het toilet moest.
Ontvangers van zorg moeten centraal staan, niet beschaamd, en het denken moet verschuiven van het karakteriseren van zorgverleners als ‘moreel superieur’ of ‘heldhaftig’ en mensen met een handicap als ‘gered’. Iedereen die in de reproductieve rechtenwereld of op welke werkplek dan ook werkt, moet ervoor zorgen dat mensen met een handicap – en indien nodig hun rolstoel – aan tafel zitten om hun perspectief en behoeften te uiten zonder dat een collega of vriend uiteindelijk beslist wat het beste voor hen is. “Net zoals alle anderen zeggenschap over hun lichaam zouden moeten hebben, moeten wij dat ook doen. Onze keuzes over ons eigen lichaam mogen niet worden beïnvloed door het behagen of sussen van iemand anders”, zegt Erin.
In plaats van je te houden aan de voorkeuren van de zorgverlener of aan de samenleving als geheel, respecteer de behoeften van de zorgontvanger. “Het klinkt als gezond verstand, maar probeer het ze eens te vragen”, zegt Erin. “Probeer de persoon met een handicap te vragen wat hij nodig heeft, of welke menstruatieproducten hij graag gebruikt, of hij wel of niet aan anticonceptie wil doen, of wat zijn redenering voor al die dingen is.”
Noot van de redactie: *Achternaam is geredigeerd om de privacy te beschermen. De meeste mensen die in het verhaal worden geciteerd, gebruiken de voornaamwoorden zij/haar, maar Cal gebruikt de voornaamwoorden hij of zij.
Mara Santilli is een PS-bijdrager, freelanceschrijver en redacteur, gespecialiseerd in reproductieve gezondheid, welzijn, politiek en het snijvlak daartussen. Haar gedrukte en digitale werk is verschenen in Marie Claire, Glamour, Women’s Health, SELF, Cosmopolitan en meer.
