Het ruilen van clubs en optredens voor ziekenhuizen en eerstehulpafdelingen was niet hoe ik me mijn twintiger jaren had voorgesteld. Toen ik 21 was, kreeg ik de diagnose van mijn eerste chronische ziekte (van drie). Op mijn 25e was ik een ambulante rolstoelgebruiker en ervoer ik lange perioden van huis- en bedgebonden zijn. Toen ik voor het eerst onwel werd, wisten de meeste van mijn vrienden niet wat ze moesten doen, hoe ze me moesten behandelen of zelfs maar waar ze over moesten praten. Zij waren bezig met studeren in nieuwe steden en het starten van hun carrière, terwijl ik bij mijn moeder thuis was en, nou ja, niets deed.
Als chronische mensenliefhebber had ik er een hekel aan om mensen zich ongemakkelijk te laten voelen. Ik dacht dat het beter was als ik gewoon afstand nam, zodat ze zich geen zorgen hoefden te maken over de uitnodiging, en ik me geen zorgen hoefde te maken over het altijd op het laatste moment annuleren van plannen. Dat leidde tot veel eenzaamheid en het vertrouwen op mijn vriend als mijn enige steun, vooral omdat mijn familie mijn ziekte in het begin ook niet begreep. Ik ben een groter deel van mijn volwassen leven ziek geweest dan dat ik gezond ben geweest, waardoor ik veel heb geleerd over hoe vriendschappen kunnen aansluiten bij mijn ziektes. Uiteindelijk ben ik tot het besef gekomen dat eerlijk zijn over mijn gezondheid de enige manier is om een duurzame band met mensen op te bouwen.
Nu, op 28-jarige leeftijd, heb ik het kleinste sociale leven van de meeste mensen die ik ken, maar ik ben ook het meest tevreden. Dit is wat ik het afgelopen zware jaar over mezelf en over vriendschap heb geleerd.
Maskeer uw symptomen of emoties niet uit angst dat uw vrienden zich ongemakkelijk gaan voelen, maar vertel hen hoe u zich werkelijk voelt.
Als je de pech hebt om de enige chronisch zieke persoon te zijn die je vrienden kennen, dan is de kans groot dat er veel lange pauzes zullen zijn als ze je vragen hoe het met je gaat – en je ze alles vertelt over je symptomen en medische gaslighting. dat je het nog een keer vermeldt. De kwetsbaarheid die gepaard gaat met eerlijk zijn is beangstigend, en ziekte kan ons gemakkelijk het gevoel geven dat we een last zijn. Wanneer mensen reageren met minder dan ideale antwoorden, kunnen we ons slechter voelen. Maar wat als we die blootstelling herformuleren als een kans om te zien wie ons een veilig gevoel geeft? Als mensen je laten zien wie ze werkelijk zijn, kun je teleurgesteld zijn. Maar als je mensen blijft vertellen dat alles goed met je gaat, terwijl dat niet zo is, zal je steunsysteem nog verder krimpen. Vaak hebben we pas als we echt aan het verdrinken zijn, het gevoel dat we eerlijk kunnen zijn – en dat kan de vrienden shockeren van wie je voortdurend hebt gezegd dat het goed met je gaat.
Vertel uw vrienden wat u van hen nodig heeft (of dat nu fysieke hulp is of de manier waarop u met anderen omgaat), omdat zij uw gedachten niet kunnen lezen.
Wat voor nut heeft vriendschap als het niet eerlijk is? Dit zijn mensen van wie we hebben gekozen om van te houden en voor elkaar te zorgen, geen relaties die worden gedwongen door nabijheid of familiebloed. We moeten mensen de kans geven ons te helpen, anders zullen ze nooit weten hoe ze dat moeten doen. Alle vriendschappen vereisen open communicatie (vooral als we ouder worden zonder het gemak van vriendschappen op de universiteit of middelbare schoolgroepen), maar het is niet iets dat ons is geleerd hoe we dat moeten doen. En het kan moeilijk zijn om dat te doen, vooral als je je in het verleden verbrand hebt gevoeld door opmerkingen, zoals iemand die klaagt dat je flauw bent, of dat het jammer is dat je niet meer naar de kroeg komt. Maar mensen die niet met een chronische ziekte leven, hebben werkelijk geen idee hoe 24 uur in ons lichaam kunnen aanvoelen. Wij zijn het aan hen verplicht om dit uit te leggen. Probeer te zeggen: ‘Ik kan niet naar het café komen omdat het lawaai en de lange wandeling mijn symptomen verergeren. Kunnen we elkaar in plaats daarvan bij mij thuis ontmoeten?’ Geef mensen de kans om het te begrijpen. Als ze uw behoeften blijven negeren, is het misschien tijd om uw relatie opnieuw te evalueren.
Je raakt vriendschappen kwijt, en dat is een rouwproces dat niet onderschat mag worden.
Ik weet dat het verbreken van vriendschappen gemakkelijker gezegd dan gedaan is. Ook al vertellen de films ons dat het essentieel is om vriendschappen uit onze kindertijd koste wat kost in stand te houden, soms kan dat ons ervan weerhouden mensen achter te laten die ons pijn hebben gedaan of herhaaldelijk niet zijn komen opdagen wanneer we ze het meest nodig hadden. Vrienden verliezen is voor iedereen al moeilijk genoeg, maar voor degenen onder ons die met een chronische ziekte leven (die tegelijkertijd rouwen om carrièreambities, lichaamsfuncties en onafhankelijkheid) kan het verliezen van een vriend bijzonder pijnlijk zijn. Neem de tijd om te rouwen. Als samenleving hechten we minder waarde aan het uiteenvallen van vriendschappen dan aan romantische. Maar het verraad of simpelweg de afwezigheid van iemand die er al eerder is geweest, is niet iets dat je kunt bagatelliseren. Huil en mopper en wentel je wanneer dat nodig is.
Geef oude vrienden de kans om te leren. Sommigen zullen je misschien verrassen en je grootste cheerleaders worden.
Ik ben de eerste om toe te geven dat ik koppig ben, vooral als het om conflicten gaat. Er wordt altijd gesproken over het ‘uitsluiten van giftige mensen’ uit ons leven, maar soms geeft dat mensen niet de kans om te groeien en te veranderen. Als een goede vriend niet geweldig was toen je voor het eerst ziek werd, maar nu contact begint op te nemen of moeite doet om rond te hangen, kan het de moeite waard zijn om te overwegen of je opnieuw contact wilt maken. Als mensen ons laten zien dat ze beter willen worden in de zorg voor hun handicap door middel van concrete acties, dan is er soms ook ruimte voor vergeving en vooruitgang.
Zoek andere zieke mensen in vergelijkbare levensfasen als jij. Het maakt een verschil om eindelijk mensen te ontmoeten die het ‘snappen’.
Hoewel vrienden die je door lastige tienerfases en vreselijke stijltrends heen hebben geholpen je goed kennen, kan het moeilijk zijn om diezelfde mensen de huidige versie van jou te laten zien: de zieke. Het kost moeite om deze iteratie van jezelf te onthullen, omdat jij het misschien ook niet zo leuk vindt. Als je andere mensen ontmoet die ook in zieke lichamen leven, is het masker al af. Omdat chronische ziekten nog steeds gehuld zijn in schaamte en verwarring, vooral onder twintigers, kan het ontmoeten van anderen in hetzelfde schuitje levensbevestigend zijn. Dankzij de opkomst van sociale-mediagemeenschappen zijn er minder belemmeringen dan ooit voor het vinden van mensen wier leven op het jouwe lijkt. Ik heb vrienden op drie continenten met wie ik kan meeleven, kleine overwinningen op het gebied van handicaps kan delen en kan praten over hoopvol nieuw onderzoek rond onze ziekten. Hoewel ik velen van hen niet in het echt heb ontmoet, hebben ze mijn leven keer op keer gered.
Hannah Turner is een gehandicapte schrijfster en journalist die leeft met complexe chronische ziekten. Haar schrijven richt zich op handicap, anti-wellnesscultuur en popcultuur. Haar woorden zijn op veel plaatsen verschenen, waaronder PS, Refinery29, Mashable en Dazed.
