Schade van ongevraagd huidverzorgingsadvies

“Je ziet er moe uit.” “Oh nee, je barst echt los.” “Wat is er met je huid aan de hand?”

Deze vragen klinken voor de meeste mensen misschien vrij onschuldig, maar degenen onder ons met chronische huidaandoeningen kampen er voortdurend mee. Gezien het feit dat volgens de Amerikaanse Academie voor Dermatologieervaren miljoenen mensen over de hele wereld verschillende graden van chronische huidaandoeningeninbegrepen acne, psoriasis, atopische dermatitisEn vitiligozou je denken dat de algemene bevolking meer tact zou hebben rond het onderwerp. Als psoriasispatiënt heb ik echter gemerkt dat het hebben van een zichtbare huidaandoening je op de een of andere manier blootstelt aan ongegronde, ‘goedbedoelde’ opmerkingen die net zo schadelijk kunnen zijn als de aandoening zelf.

Als u het gevoel krijgt dat uw lichaam iets is waar anderen rekening mee moeten houden, kan dit schadelijke gevolgen hebben voor de geestelijke gezondheid. Volgens een onderzoek uit 2023 van de Tijdschrift van de Europese Academie voor Dermatologie en VenereologieMeer dan 80 procent van de mensen met een chronische huidaandoening beschouwt hun huid in persoonlijke en professionele omgevingen als gênant. Bijna 20 procent gaf ook aan het gevoel te hebben dat er met walging naar hen werd gekeken, wat leidde tot een toename van zowel angst als depressie.

Ik heb psoriasis op mijn beide voeten, wat zich vaak kan verspreiden naar andere delen van mijn lichaam, inclusief mijn benen, ellebogen en nek. Als moslim kleed ik mij over het algemeen bescheiden, zodat niet veel van mijn huid zichtbaar is. Toch heb ik gemerkt dat wanneer mijn voeten zichtbaar zijn, dit uitnodigt tot commentaar van degenen die onwetend zijn over de achtergrond van mijn toestand. Psoriasis is een auto-immuunziekte waarvoor geen genezing bekend is – alleen behandelingstechnieken – waarover ik goed op de hoogte ben en die ik uitvoerig met artsen en specialisten heb besproken.

Ik heb gemerkt dat het hebben van een zichtbare huidaandoening je op de een of andere manier blootstelt aan ongegronde, ‘goedbedoelde’ opmerkingen die net zo schadelijk kunnen zijn als de aandoening zelf.

Toch merk ik dat ik nog steeds aan de ontvangende kant zit van ‘advies’ waar ik niet om heb gevraagd en dat ik ook niet nodig heb. Vorig jaar onderging ik laserontharing. Het is al ongemakkelijk genoeg om je uit te kleden als je een huidaandoening hebt. Ik legde de therapeut uit dat ze de gebieden rond mijn enkels waar mijn psoriasis oplaaide, kon vermijden, in de verwachting dat dit het einde van het gesprek zou zijn. Vervolgens besteedde ze de volgende 45 minuten aan het adviseren over mijn dieet en het vergelijken van mijn psoriasis met die van haar vriend, wat een reactie was op lactose.

Ik ben niet de enige die ongewenst advies en schaamte heeft gekregen tijdens een niet-gerelateerde schoonheidsbehandeling. Rizwana Khan, een 30-jarige met eczeem, werd tijdens een massage gevraagd of ze een schimmelinfectie had voordat de therapeut haar probeerde te adviseren welke producten ze moest gebruiken om de infectie te behandelen. “Het was tijdens een postpartummassage, en in plaats van te ontspannen, maakte ik me er uiteindelijk zorgen over of de therapeut het niet prettig vond om mijn huid aan te raken”, zegt ze.

Helaas zijn het niet alleen vreemden die ongevraagd advies uitdelen – en het kan vaak nog erger zijn als het van vrienden en familie komt. Na de pandemie begon de 28-jarige Megan Masters last te krijgen van acne bij volwassenen, en zelfs goedbedoelde handelingen, zoals het kopen van huidverzorging door haar schoonmoeder waar ze niet om vroeg of het adviseren van haar vader over het verwijderen van make-up, zorgden ervoor dat ze voel je klein. “Ik had altijd het gevoel dat mensen dachten dat ik vies of dom was”, zegt ze. Vaak kunnen dit soort dingen, zelfs als we het beste met ons voor hebben, chronische patiënten het gevoel geven dat ze niet in staat zijn om voor hun eigen huid te zorgen.

Het hebben van een chronische huidaandoening maakt het moeilijk om in het openbaar te zijn. Ik voel me vaak kwetsbaar voor opmerkingen als mijn huid beter zichtbaar is. Ik heb genoeg van mijn eigen onderzoek gedaan en voldoende medische professionals geraadpleegd om te concluderen dat mijn enige huidige opties voor mijn psoriasis immunosuppressiva zijn of doorgaan met behandelingen met steroïden, wetende dat ik last zal krijgen van opflakkeringen als gevolg van TSW (plaatselijke ontwenning van steroïden). Desondanks worden psoriasis en andere huidaandoeningen nog steeds gezien als ‘behandelbaarder’ en minder ernstig dan aandoeningen die verschillende delen van het lichaam aantasten, wat weinig zin heeft als je weet dat onze huid het grootste orgaan is dat we hebben.

Luke Thomas is 31 jaar oud en heeft het grootste deel van zijn leven eczeem gehad. Net als vele anderen heeft hij allerlei herstelmogelijkheden onderzocht, inclusief diëten, en dit soort adviezen vereenvoudigt en bagatelliseert de aandoening. Toch was hij aan het eten met een vriend van de familie toen hij willekeurig het advies kreeg: ‘Je moet stoppen met zo ongezond eten; dat zal de oorzaak zijn.’

Voor Alaina Chaudhry was haar diagnose met ernstig eczeem een ​​van de meest uitdagende periodes van haar leven en mentaal haar laagste punten. “Ik kreeg voortdurend te horen van vrienden, familie en vreemden dat ik niet het juiste deed voor mijn huid, en ik was zo wanhopig op zoek naar genezing dat ik alles probeerde wat mij werd verteld dat het zou werken. Ik voelde me als een test onderwerp, en toen niets een verschil maakte, was het ontmoedigend.”

Deze giftige cyclus van schuld geeft mensen met huidaandoeningen het gevoel dat er een remedie om de hoek ligt – als ze maar de juiste instructies volgen, de juiste crème gebruiken en het juiste voedsel eten. De hoogte- en dieptepunten van navigeren managementtechnieken zijn al moeilijk genoeg zonder extra “snelle oplossingen” aan de mix toe te voegen.

Georgia Trodd, die vitiligo heeft, deelt dat het ergste deel is dat ze weer wordt neergeslagen nadat ze hard heeft gewerkt om vertrouwen in haar huid op te bouwen. “Het advies dat mensen en merken geven is alsof mijn vitiligo iets is dat je moet verdoezelen, wegwerken of vernietigen. Er is mij verteld dat ik nepbruin moet gebruiken om het te verdoezelen, en onlangs heeft een nagelkunstenaar zelfs een crème aanbevolen die bleekt de huid.” Dit is waar ongevraagd huidverzorgingsadvies van problematisch naar ronduit gevaarlijk gaat, waarbij aanbevelingen worden uitgedeeld door mensen zonder medische kwalificaties of kennis van de aandoening.

Hoewel je misschien goede bedoelingen hebt, zou ik iedereen willen verzoeken om huidverzorgingsadvies voor zichzelf te houden als ze iemand tegenkomen met een huidaandoening. Welke wijze woorden je ook wilt delen, de kans is groot dat ze het hebben gehoord of geprobeerd. En als ze dat niet hebben gedaan, is dat waarschijnlijk het beste. Bedenk dat u privé-gezondheidsproblemen heeft die niemand iets aangaat, en bedenk hoe het zou voelen als u deze zichtbaar zou moeten dragen. Het hebben van een chronische huidaandoening is fysiek, emotioneel en mentaal uitputtend, dus nee, we willen niet horen hoe de dochter van de buurman van je moeder haar huid in slechts drie dagen heeft hersteld.

Sidra Imtiaz is een freelance Britse Pakistaanse moslimschoonheidsschrijver en PR-expert, gevestigd in Londen, maar vaak in de VS. Ze heeft geschreven voor Refinery29, Glamour, InStyle, Bustle, Who What Wear en PS.