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Um garoto lutando incrivelmente raro Câncer Geralmente visto apenas em adultos permanecia no auge depois de todas as suas opções de tratamento na Austrália.

NSW O garoto Aleksander Kandiliotis, 14 anos, nascido com síndrome de Lynch, foi diagnosticado com câncer de cólon aos 11 anos de idade.

“É muito, muito raro ter câncer de cólon tão jovem. Na Austrália, a maioria das pessoas não começará a testar até os 45 anos ”, disse sua tia Sabrina Burke Daily Mail Australia.

Embora ele tenha derrotado a doença duas vezes, ele agora se espalhou para um líquido dentro do abdômen de Aleksander, causando pseudomixoma peritonei – um câncer raro e de crescimento lento que causa muco no estômago e pélvis.

A família de Aleksander percebeu que ele começou perder peso Três anos atrás.

“Ele era um filho gordinho, então apenas o colocamos na perda de peso e talvez mais percebemos seu corpo”, disse sua mãe.

“Então, uma vez à noite durante o jantar, ele apenas dobrou a dor insuportável.”

Aleksander Kandiliotis, 14, (foto) foi diagnosticado com câncer de cólon aos 11 anos de idade. O tipo de câncer geralmente é visto apenas em adultos

“Sham e Nick (seus pais) o levaram ao hospital infantil. Eles pensaram que seu suplemento havia rachado, então o levaram a uma cirurgia de emergência.

“Mas os médicos acabaram de sair e disseram que tinham que fechá -lo.” Ele tinha um tumor muito grande em seu intestino grosso. ”

Dado que os casos infantis de câncer de cólon são tão raros, o Hospital Infantil ficou envergonhado com a melhor forma de lidar com Aleksander.

Finalmente, os médicos se estabeleceram em cirurgia para remover um tumor grande, seguido de quimioterapia de seis meses.

Aleksander completou a quimioterapia em março de 2023 e passou por uma varredura regular para animais de estimação para monitorar os sintomas do retorno do tumor.

Nove meses depois, os médicos descobriram “sombras”, que eles já acreditavam ser cicatrizes cirúrgicas, são na verdade câncer.

Desta vez, o câncer de cólon se espalhou para seu líquido peritoneal. As células cancerígenas foram cercadas por fluido de muco – dificultou a detecção.

O muco também significava que o estômago de Aleksander havia se espalhado – um sintoma apelidado de “Jelly Belly”.

A família de Aleksander (foto) recebe dinheiro para procurar tratamento internacional após a exaustão de todas as opções na Austrália

A família de Aleksander (foto) recebe dinheiro para procurar tratamento internacional após a exaustão de todas as opções na Austrália

“Isso também é muito raro e difícil de tratar o câncer. Então, mesmo que ele tenha perdido esse peso, ele tinha o estômago como se estivesse grávida por oito meses ”, disse a sra. Burke.

“O câncer de cólon foi metastizado em sua cavidade peritoneal, e essas espécies de câncer têm propriedades especiais, dificultando o diagnóstico”.

Dado que o câncer de cólon já era um desafio maciço devido à experiência limitada, o novo diagnóstico tinha médicos no Hospital Westmead.

No final, eles sugeriram cuidados paliativos, mas a família Aleksander não estava pronta para desistir.

“Então eles se referiram à segunda e terceira opinião”. O primeiro médico basicamente nos disse para pensar em como poderíamos fazer conforto em Aleksander ”, disse a sra. Burke.

“Então fomos apresentados ao incrível professor David Morris no Hospital St. Hospital”.

O professor Morris recomendou que Aleksander se submetesse a peritonectomia – uma operação para abrir o estômago e remover o material semelhante ao câncer.

Seu estômago seria então desenhado cheio de quimioterapia líquida.

Infelizmente, houve um obstáculo no caminho do tratamento – Aleksander não conseguiu passar por uma cirurgia em St George, apenas em um hospital infantil.

“Por ser criança, eles não conseguiram realizar uma operação em St George, tinha que estar no Hospital Infantil de Westmead – mas sua equipe nunca fez esse procedimento”, disse a sra. Burke.

“Foi muita burocracia, mas os hospitais trabalharam e organizaram para toda a equipe do professor Morris realizar uma operação em Westmead”.

“Eles abriram em 28 de agosto. Lembro -me de ir às 8 da manhã e estava com mais de 24 horas”. No final, eles puxaram um pouco mais de 10 kg de tumor da cavidade abdominal. Qual criança você pode imaginar como era desagradável. ”

A vesícula biliar de Aleksander, o baço e parte de seu intestino grosso também devem ser removidos durante a operação. Ele foi então incluído em coma induzido por cinco dias, enquanto os médicos continuaram as rodas de quimioterapia.

“Ele tinha todos esses tubos em todos os lugares e eles bombearam seu estômago cheio de quimioterapia, deixou -o ficar lá por horas, liberá -lo e fazer outra rodada”, disse a sra. Burke.

“Foi contínuo por cinco dias”.

Apesar dos pedágios físicos e mentais em Aleksander, ele e sua família estavam dispostos a fazer tudo ao seu alcance para se livrar de jovens doenças adolescentes.

“Alguns meses depois, ele deixou o hospital, apenas em seu 14º aniversário em dezembro.” Ele tinha em um parque aquático. Era um longo assento, mas por meia hora ele saía. Ele simplesmente não tinha energia ”, disse a sra. Burke.

“Ainda assim, foi tão bom. É o mais ativo que já vi nele há muito tempo. ”

Mas as boas notícias não duraram muito. Aleksander começou a sofrer de náusea e vômito extremos em semanas após seu aniversário.

Aleksander (na foto) já passou duas operações raras e difíceis em Sydney

Aleksander (na foto) já passou duas operações raras e difíceis em Sydney

“Algumas semanas atrás, ele examinou e descobriu que o câncer havia retornado a mais lugares”, disse a sra. Burke.

Devido à natureza rara do câncer de Aleksander na Austrália, não há mais tratamento.

“O que Aleksander está passando não é muita prioridade”, disse a sra. Burke.

“É uma forma muito agressiva e rara de câncer que as crianças trabalham de maneira muito diferente em crianças em comparação com os adultos.

“Com o câncer intestinal, você só testa a cada cinco anos, porque cresce tão lentamente, mas é diferente em crianças.

“As coisas também são complicadas pelo fato de a síndrome de Lynch ter essa predisposição genética a tal coisa”.

Felizmente, há tratamento no exterior para casos como o de Aleksander, que podem ser concluídos na Austrália, mas devem ser pagos antecipadamente.

“Conversamos com outros médicos que têm algumas opções de tratamento alternativas, mas tudo precisa ser pago por particular”, disse a sra. Burke.

“Há um exame de sangue especializado no Reino Unido Identifica características muito específicas e únicas do câncer individual dessa pessoa e de todas essas outras informações que realmente não fazemos aqui na Austrália.

“Depois de ter todas as outras informações, elas têm uma terapia mais direcionada, porque, em vez de observar um protocolo geral, eles podem adaptar o tratamento ao qual suas propriedades respondem melhor.

“Mas mesmo um exame de sangue é de US $ 8.000 do seu bolso”.

O custo da importação de tratamento e sua administração na Austrália estão tentando ser de US $ 200.000, mas a família está disposta a fazer tudo ao seu alcance para salvar Aleksander.

“É permitido importar e usar legalmente esses medicamentos que foram aprovados nesses países com regulamentos comparáveis”, disse a sra. Burke.

“Mas tudo a partir deste ponto é diretamente dos bolsos da nossa família”.

“É tão triste que haja esse desenvolvimento e progresso no exterior, que não são acessíveis à pessoa comum.

“Eu só sinto que estamos um pouco atrasados.”

O A família começou a GoFundMe Ajude a pagar pelo tratamento de Aleksander.

O câncer de cólon se espalhou para o líquido abdominal de Aleksander, o que significa que eles sofrem de dois tipos de câncer raros (na foto, Aleksander com seus pais - Nick e Sham)

O câncer de cólon se espalhou para o líquido abdominal de Aleksander, o que significa que eles sofrem de dois tipos de câncer raros (na foto, Aleksander com seus pais – Nick e Sham)

“É terrível e ainda mais terrível quando é uma criança”, disse a sra. Burke.

“Ele é tão forte.” Ele será conectado até 50 máquinas e ainda será uma piada para fazê -las se sentirem melhores. Ele é uma criança realmente positiva.

‘Apenas Antes de partir para sua grande operação, perguntamos a ele o que ele queria, e tudo o que ele sempre quis era um cachorro, então o pegamos e ele o chamou de arco.

“É a luz da sua vida e foi tão bom, porque quando no ano passado isso realmente se estendeu em Westmead, eles abriram um parque para cães”. Nós o levaríamos a uma cadeira de rodas e seu rosto acabou de ligar porque havia um arqui -arco. ”

Enquanto Aleksander sabe que está sofrendo de câncer muito sério, sua família tentou protegê -lo da gravidade total de sua situação.

“Para ser sincero, ele estava bastante protegido pela primeira vez”, disse a sra. Burke.

“Ele tinha um telefone e fazia perguntas como” Qual é a fase? “Então, sabíamos que havia coisas pesquisadoras. Ele sempre soube que tinha câncer, mas a destruição e a tristeza foram definitivamente filtradas, porque tantas brigas contra o câncer são sobre atitude e queríamos que ela permanecesse realmente positiva”.

O GoFundMe recebeu mais de US $ 95.000 em quatro dias.

A família dele expandiu “Agradeço sinceramente por derramar apoio, amor e generosidade” e eles são gratos por poderem prosseguir com o tratamento de Aleksander.

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