Todas as noites, Stu Place coloca seu filho Will na cama sabendo que o menino de quatro anos pode morrer.
‘Você vive com essa dor antecipada. É um conceito estranho”, disse ele.
‘Você está quase lamentando a perda potencial de um filho quando nada aconteceu ainda.’
A condição que pode tirar a vida de Will é chamada de SUDEP – Morte Súbita Inesperada na Epilepsia.
‘Você vive com hipervigilância. Um estado de alerta aumentado”, disse Place.
‘Exaustão é uma palavra que provavelmente descreve perfeitamente como é a sensação.’
Will tinha 18 meses quando foi diagnosticado com a doença rara.
Na época, ele tinha 150 convulsões por dia.
“Ele caía no chão e seu corpo tremia por cinco a dez segundos”, disse Place.
Matt Place é retratado como filho Will Place, 4, que foi diagnosticado com morte súbita inesperada por epilepsia
Will tinha 18 meses quando foi diagnosticado com uma rara epilepsia genética, que o coloca em maior risco de morte súbita e inesperada por epilepsia
‘Então ele se levantava como se nada tivesse acontecido. Mas isso aconteceria a cada 10 minutos.
Will é não-verbal e também apresenta comprometimento cognitivo, autismo, distúrbios do sono, movimento e comportamento.
Na Austrália, 170 pessoas morrem todos os anos devido à doença.
Ocorre quando uma pessoa saudável que vive com epilepsia morre repentina e prematuramente sem causa de morte identificável.
As pessoas em maior risco são aquelas que apresentam convulsões noturnas ou “frequentes e convulsivas” e não tomam a medicação quando prescrita, disse Carol Ireland, da Epilepsy Action Australia.
Embora 70 por cento das pessoas com epilepsia possam controlar as suas convulsões com medicamentos, 30 por cento têm convulsões resistentes aos medicamentos.
Os especialistas estão a aumentar a sensibilização para os riscos, afirmando que dois em cada três casos poderiam ser evitados através de um melhor controlo das convulsões.
“Algumas das faixas etárias mais afetadas são os jovens e as pessoas na faixa dos 20 e 30 anos”, disse Ireland.
“São pessoas que simplesmente esquecem de tomar os remédios, estão se socializando muito, não dormem o suficiente.
‘Mas esses riscos podem ser mitigados… e assim poderá ser possível evitar a morte de duas em cada três pessoas que perdemos.’
Os especialistas esperam que a sensibilização aumente o acesso a cuidados especializados e ao rastreio dos riscos da SUDEP, bem como a tratamentos inovadores para reduzir as convulsões.
Na Austrália, 170 pessoas morrem todos os anos devido à doença. Will Place é retratado
“Não entendemos por que ocorre a SUDEP, este é o próximo passo importante na pesquisa… mas precisamos investir mais recursos para resolver este terrível problema”, disse a professora Ingrid Scheffer, da Universidade de Melbourne.
Apesar dos desafios que Will enfrenta todos os dias, o Sr. Place disse que é um menino feliz e com muita energia.
‘As coisas favoritas de Will são música. Ele dança qualquer coisa com ritmo, adora outras crianças, adora pular na cama elástica, escalar qualquer coisa que esteja à vista”, disse ele.
Mas, por enquanto, o Sr. Place e sua esposa Vicki sentem que sua capacidade de proteger seus filhos está em grande parte fora de suas mãos.
“Convivemos com ansiedade e medo, preocupação constante, principalmente à noite ou quando não é possível monitorá-los de perto, como na creche”, disse ele.
‘Você se sente impotente porque é muito difícil prever e prevenir.’
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